てんかんと知的障害のダブルパンチ

マロンくんは、生後8ヶ月の時に

全身が大きくけいれんする

強直間代発作を起こしました

手をグーにして全身ブルブル震えるようなけいれんでした

1分弱続いたけいれんが収まったかと思うと、眠ってしまいました

このまま死んじゃうんじゃないかと心配しましたが

呼吸は止まることはなく、

目がさめると、何事もなかったようにいつものマロンくんでした

一番最初のけいれんが起こった時、

てんかんという病気の知識がなく

けいれん自体を見るのが初めてでした

小さい子供が、熱を出したあとに

ひきつけるということは

聞いたことはありましたが

いざ、けいれんするマロンくんを見た時

何が起こったのか分からず、本当に焦りました

後からタブーだと知りましたが

「大丈夫?大丈夫?」と

結構大きな声で、話しかけたり

体を触ってしまいました

色々調べてわかったことですが

けいれんを起こしている間に

しなければならないことってないんですよ

赤ちゃんの場合、オムツを履いていますし

歯もたくさん生えていないため

口の中を切ってしまうこともありません

もし、姿勢がうつ伏せだった場合は

呼吸が苦しくないように仰向けにするくらいです

マロンくんは、今まで3回ほど

けいれん発作を起こしたことがあります

2回目の時、何となくけいれんが起きそうだな

と予感がありました

というのも、

視線がうつろになって、表情が堅くなり

体が硬直したかと思うと

ガクガクガク…と

案の定、てんかん発作が起きました

もし、自分が目を離した隙に発作が起きていたとしたら

きっと気づかないと思います。

今思えば、気づいたら眠っていたということがありました

もしかしたら、発作の後の睡眠だったのかもしれません

そう思うと、今まで何回発作が起きていたのかと心配になります

マロンくんは、セレニカという抗てんかん薬を服用しています

このセレニカを飲むようになってからは

一度も発作が起きていません

抗てんかん薬も色々な種類があって

どの薬が効くのかは、人それぞれです

幸い、処方された薬がマロンくんに合い

発作を抑えることができましたが

今も薬の服用は続いています

てんかんの治療は、何年もかかるのが普通です。

脳波を定期的に検査しながら

てんかん波が出なくなったのを確認して

初めて薬を少なくしていきます

しかし、マロンくんのてんかんは

症候性てんかんと言われる種類のてんかんなので

予後があまり良くなることは期待できません

特発性のてんかんであれば

だんだん薬を減らすことは可能で

最終的に薬を止めることもできます

マロンくんのように、1歳までに発症した小児てんかんは

症候性てんかんの割合が多く

脳に何らかの障害や傷があることによって起こるてんかん

と言われています

このてんかんと発達障害を併発している場合、

多くが知的障害があるそうです

それでも、薬の服用を始めてから

発作がないと言うことは有難いことです

そして、体の割合に対して

薬の量も増えてはいません

薬の量がどうであれ

朝晩、薬を服用させると言う習慣が

なくなる訳ではありませんが…

普段の生活では、服用する時間を決めれば

忘れることも防げます

薬が面倒だなぁと思うのは、旅行に行った時などです

薬を与えるために、普段ヨーグルトに混ぜているのですが

旅行先で、わざわざヨーグルトを買わなければならないからです

それでも、もう少し大きくなれば

薬だけで飲めるようになるかなぁと思っています

てんかんも、マロンくんの生活の一部であることは間違いありません

マロンくんが、強くなったなぁと感じることがあります

それは、採血で泣かなくなったことです

血中に抗てんかん薬の成分がどれだけ残っているか

採血をして調べるのですが

大人と同じように、看護師さんに採血をしてもらっています

医療の発達で、針も細くチクっとする程度です

マロンくんも、針をさした時

痛そうに目を瞑るだけで、あとは平気と言った様子

本当にたくましくなってきました

症候性てんかんや発達障害だからと言って

マロンくんの将来を悲観していません

脳は、毎日生まれ変わっていますから!

笑うことは、脳にとても良いそうです

毎日、笑顔になれる工夫をたくさんするのが

親の役目かなと考えます

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コメント

  1. みち より:

    こんにちわ。
    初めまして。
    ニックネームで失礼します。みちと申します。
    私の娘も症候性てんかんです。
    生後3日で発症しました。
    精神運動発達遅滞もあります。
    私がこの病気を公表していないからだと思いますが、近くに同じ病気を持つ人がいません。
    毎日、不安の中で生きています。

    突然の連絡でびっくりされるかも知れませんが、もし良ければ友達になっていただけませんか。
    メールのみで結構です。
    ご相談や愚痴などになると思います。
    もし良ければ、お願いします。
    断られたからといって嫌がらせなどはしませんので、安心してください。